Un anno dopo: la grazia che mi circonda e la mano di Dio.

 Pagina di Diario 3
Un anno dopo: la grazia che mi circonda e la mano di Dio.

E' da un po' che non scrivo una pagina di diario qui, per cui, ad un anno esatto dalla diagnosi, ho pensato di recuperare facendo un resoconto degli ultimi mesi, ma non solo della malattia, non voglio di certo annoiarvi... Prendetela come una chiacchierata, come se stessimo prendendo un caffè insieme. Vi avevo raccontato il primo periodo dalla diagnosi in un vecchio articolo, ma non vi ho più detto nulla dell'operazione e del post operatorio fino ad oggi. Ripercorrerò questi mesi, dimenticherò pezzi e cercherò di ricostruire le parti più utili anche per la testimonianza.
Preparate una moka di caffè oppure una tisana o un bicchiere d'acqua, sedetevi e beviamo insieme, una di fronte all'altra. Come state? Prima vorrei sapere di voi se vi va...
Dopo aver accolto una parte di voi ecco che vi dono una parte di me...

A novembre 2023 sono stata operata con una settimana di anticipo rispetto al previsto. Per la precisione mastectomia sinistra. Sono entrata in ospedale lunedì 20, convinta di poter uscire nel giro di due giorni, ma alla fine sono stata dimessa solo domenica 26 a causa di alcune complicazioni. Il giorno del ricovero mi hanno fatto diversi esami e mi hanno iniettato il liquido per il linfonodo sentinella. Martedì mattina sono stata operata, un intervento durato circa 4-5 ore. Appena terminato, hanno telefonato a mio marito per informarlo che tutto era andato bene: il linfonodo sentinella era risultato negativo e avevano rimosso tutto. Avendo un seno molto piccolo (per fortuna), mi hanno dovuto inserire un espansore anziché una protesi diretta. Non mi dilungo nei dettagli, ma in breve, mercoledì mattina ho notato che il seno operato si stava gonfiando e il dolore non passava, anzi aumentava. Dopo numerosi controlli, compreso quello del primario, nel tardo pomeriggio hanno deciso di rioperarmi a causa di un'emorragia. Anche questa operazione è andata bene: hanno cauterizzato, cambiato l'espansore e ho ricominciato con i miei due simpatici drenaggi. Tuttavia, giovedì non riuscivo a reggermi in piedi e dai controlli hanno ritenuto necessario farmi una trasfusione. Domenica, vedendo che la situazione migliorava, mi hanno dimessa in attesa dell'esito dell'istologico definitivo.
La ripresa è stata molto lenta, ben oltre i tre mesi previsti. Probabilmente a causa delle due operazioni avvenute in 24 ore e dei drenaggi che ho dovuto tenere per più di tre settimane. Ero dimagrita molto a causa dell'ansia (ero sotto i 48kh) e sentivo i drenaggi contro le costole, il che aumentava il dolore.
Mi conoscete, o almeno, molti di voi sanno come sono, sempre con qualcosa da fare, che non si fa mai aiutare e cose del genere... Già nei giorni di ospedale ho dovuto imparare a chiedere aiuto, aiuto per vestirmi, per lavarmi, per fare ogni piccola cosa, anche solo legare i capelli. A casa uguale, mio marito mi aiutava a lavarmi, mi vestiva, mi aiutava ad andare a letto, faceva ogni cosa in casa e per la prima volta in vita mia non mi sono sentita in difetto, non mi sono sentita "umiliata" nel mio non fare ma sapevo che era una condizione per cui dovevo ringraziare perché lì ho capito quanto valesse ogni giorno, quando fosse importante ogni piccola cosa. Lì ho capito che la sofferenza andava offerta, che un aiuto è grazia e non intralcio. 
Pensate che è pure salita dalla Sicilia un'amica per qualche giorno ad aiutare, mai avrei pensato fosse possibile e che avrei meritato tanto, eppure ha lasciato qualche giorno marito e figlie per stare con me. Diventa difficile in questi casi non pensare che il cancro sia stata una grazia...(lo so, è difficile da capire).

Ho dovuto aspettare un po' per avere l'esito, complici le vacanze natalizie, oltretutto trascorse in modo tranquillo. Una volta ricevuto, hanno confermato quanto già noto e hanno specificato che gli altri due tumori erano in situ, cioè non ancora maligni. Tuttavia, c'era incertezza riguardo alla necessità di una chemioterapia, per cui hanno deciso di eseguire l'Oncotype, un test inviato in America per analizzare il tessuto del tumore. Questo test aiuta a determinare la percentuale di recidiva e se la chemioterapia possa essere utile. Nel mio caso, il rischio di recidiva era basso, quindi non era necessaria la chemioterapia.
A gennaio ho iniziato con la cura anti-ormonale, che prevede una menopausa medica per prevenire eventuali recidive. Il trattamento consiste in una puntura ogni 28 giorni e una pastiglia da assumere ogni giorno per almeno 5 anni. Alcuni intoppi, alcuni effetti collaterali pesanti all'inizio, sospensioni per problemi all'utero, risolti; ora convivo con i dolori e so come migliorarli e so anche che devo ascoltare il mio corpo per aiutarlo a convivere con una condizione non ottimale ma che mi permette di poter avere una strada da seguire.
[Per capirci, la terapia anti-ormonale ha una serie di effetti collaterali che vanno da problemi alla memoria, mal di testa (c'è), pressione alta (c'è), dolori ossei (c'è), dolori alle articolazioni (c'è), rischio di fratture, aumento di peso (c'è e ne sono felice, ho messo 10kg), vampate (ci sono..e tante) e molti altri...che a 39 anni ti stravolgono perché p come se invecchiassi di botto, ma puoi anche reggere meglio se ti affidi].
Ah, a luglio ho fatto un'infusione come prevenzione per l'osteoporosi (causata dalla terapia), utile per carità, ma credo di non essere mai stata così male in vita mia, sono stati giorni devastanti. L'anno prossimo avrò il cortisone preventivo...

Ho iniziato nuovi progetti, sto facendo corsi di scrittura buttandomi realmente in questo campo come ho sempre sognato. Sto provando un po' di cose, scrivo non solo qui o per l'agenda o per i vari libri religiosi che ho in cantiere ma anche in altro per ragazzi, perché credo abbiano bisogno di cose belle ma che non siano proprio del tutto in linea con il mondo. Un piccolo (nuovo) mondo bello, buono e dove si sentano compresi. C'è già qualcosa di pronto, vedremo... Come sempre metto tutto nelle Sue mani.
Ultimamente stiamo improvvisando varie gite, quando sto bene ne approfittiamo e ci buttiamo, siamo stati 4 giorni in montagna, e altre cose in programma quando farà meno caldo. Prima di tutto questo non avrei mai fatto così, avevo bisogno di programmare in anticipo, capire se era possibile, per poi ritrovarmi (anzi, ritrovarCI) a dire "no dai, un'altra volta"...
Che senso ha rimandare se è possibile farlo ora? Non serve fare chissà che ma piccole cose secondo le proprie possibilità.

Come dicevo all'inizio, oggi è trascorso un anno esatto dalla diagnosi, da quel giorno in cui, aprendo il fascicolo sanitario elettronico, lessi lesione maligna.. e la terra sotto i piedi iniziò a trasformarsi da solida e stabile a sabbia che ti fa affondare ad ogni passo, anche quando cerchi di stare immobile. Poi quella sabbia ha ripreso stabilità, ci è voluto tempo, ancora oggi ci sono momenti di paura, di "ok, avrò vita breve" oppure "ma si dai, i 10 anni di prognosi non sono male (e faccio i conti con le età dei figli)" ma non prendono più il sopravvento, arrivano, stanno un attimo poi se ne vanno come una vecchia amica che passa a salutarti di corsa e sta sulla porta con la giacca perché deve subito andare via.
Dall'inizio di questo nuovo cammino nel mondo della malattia, chi mi circonda, medici compresi, mi hanno sempre detto una frase (falsa come poche) "vedrai, tornerai alla vita di prima"... c'è sicuramente chi trova conforto in questa frase, chi non vede l'ora che questo possa accadere perché sia mai cambiare, tutto deve essere sempre uguale.. c'è chi una volta resasi conto che non sarà così (perché non sarà per niente come dicono) si arrabbia con il mondo, rischiando anche crisi emotive...
Poi ci sono io... che il solo pensare che "tornerò alla vita di prima" mi fa venire la pelle d'oca ma in senso negativo, mi fa proprio rabbrividire il solo pensiero.
Nel momento in cui ho vissuto esperienze molto pesanti fisicamente oppure emotivamente ho potuto sperimentare quanto il non tornare alla vita di prima fosse una salvezza oltre che la strada giusta.
Se dopo uno scossone torni alla vita di prima, significa che non hai capito nulla, non hai preso niente di buono, in sintesi hai sprecato l'occasione per essere migliore e/o fare qualcosa di utile e buono.
Un'amica mi disse che il cancro era "un pacchetto da scartare" nel tempo... quando lo disse aggiunse anche che avrei capito al momento giusto.. è stato così. Il momento in cui quella frase è tornata nella mia mente ho capito che stavo iniziando a scartare questo pacchetto per poi trovarci, tra piccole confezioni di ansia, anche dei regali meravigliosi.

Non so come andrà, non so cosa mi riserva il futuro, non posso saperlo in anticipo (ed è meglio così), ma so solo che senza tutto questo alla luce di Cristo non sarei chi sono ora, ovvero una persona che ha realmente iniziato a vivere a pieno, che si butta per realizzare i propri sogni, che ama e si lascia amare, che si dona agli altri sperando di essere un piccolo aiuto. Una persona che non prova rancore, che dà continue possibilità agli altri, che lascia andare il male, che evita di lamentarsi (perché lamentarsi di certo non cambia la mia condizione e non mi guarisce). Ripeto e sottolineo...senza la luce di Cristo tutto questo non sarebbe possibile perché se manca Lui nella tua vita, non puoi farcela, non puoi trovare il buono in tutto questo.
Dimenticavo... i prossimi passi sono un test genetico (sulla base di quello ci saranno eventuali strade da scegliere), eco e mammografia di controllo, esami e controllo in oncologia.
Intanto mi godo le ultime settimane con i bambini a casa da scuola e la prima riunione di inizio superiori tra una settimana.

Vi ringrazio per aver letto e se pregherete per me.
Un caro abbraccio
Cristina

ps: il primo articolo lo trovate qui 

Non perdere tempo, ringrazia ogni attimo. (Quando dal male piovono grazie)

 

Ho iniziato a scrivere questo pezzo il 6 settembre, poi l'ho messo da parte perché non era il momento, ho riprovato altre volte a metterci mano ma non andava, ho aspettato e oggi ci riprovo. 
Non so se sto facendo la cosa giusta scrivendo tutto questo e mettendolo nelle mani di chiunque, ma fare apostolato significa essere testimone della fede in Cristo anche quando le cose non buone arrivano come un fulmine e ciel sereno e non te le aspetti, travolgendo completamente la tua vita e facendoti rivalutare ogni attimo. Poi capisci che anche nel "non buono" si nasconde la grazia e non puoi tenerla tutta solo per te. Ma partiamo dall'inizio...

E' un sabato sera di fine luglio, sei sul divano con la famiglia alla ricerca di qualcosa da vedere insieme, senti un leggero prurito sopra il seno, ti gratti e senti una pallina che non avevi mai notato... il sangue si gela, secondi di panico, respiri, fai finta di niente e continui la serata.
Lunedi vai da medico, devi accontentarti del sostituto perché il tuo (che è estremamente pignolo e servirebbe) è in vacanza, ti controlla, dice che sarà sicuramente una banale ciste perché piccola, tonda e mobile ma prescrive una visita senologica entro 10 giorni perché "non si sa mai".
Visita prevista per il 10 agosto, l'attesa non è semplice ma arriva la data, entri dal medico, ti visita e ti fa mettere in fila per un'ecografia, "perché è meglio fare più controlli"..
Fai l'ecografia ma qualcosa non quadra, ti mandano a fare la mammografia e ancora prima di rivestirti ti richiamano per un'altra ecografia e ti ritrovi a fare una biopsia, non dicono altro "perché senza un referto non si può dire nulla". Ci sta.
Panico, sei frastornata e ti viene da piangere, ti senti vulnerabile, non dici nulla ma i pensieri volano...
I medici dicono di non aprire l'esito fino alla loro telefonata, ma non riesci ad aspettare, sono le 8,30 del 21 agosto, arriva il messaggio del fascicolo elettronico, è arrivato l'esito.
Prendi di corsa il pc, accedi al fascicolo e clicchi su "scarica".
Lo apri, passi da una riga all'altra, poi salta subito all'occhio l'esito tra le varie parole... rileggi per vedere se è giusto o hai sbagliato a leggere... "lesione maligna".... "carcinoma lobulare infiltrante...G2" e altre parole che capirò con il tempo. Vai da tuo marito nell'altra stanza, gli dici che è arrivato l'esito, ti segue, legge... lo sguardo dice tutto. 
Da lì ha inizio tutto, quel giorno scopro di avere un tumore maligno al seno e la vita prende una piega diversa, inaspettata.

Quello credo sia stato il giorno peggiore della mia vita, ho trascorso gran parte della giornata a piangere, guardavo i bambini e le lacrime scendevano senza il minimo contegno, dovevo rinchiudermi in bagno o camera per non farmi vedere... il cervello mi proiettava avanti, già mi vedevo in una bara, già per me era tutto finito come se mi avessero detto che avrei avuto pochi mesi di vita. "Ho solo 38 anni, voglio solo veder crescere i miei bambini" era la frase che mi risuonava nella testa...
Quando sentiamo la parola cancro è normale pensare subito a quello, vedere i progetti sgretolarsi.
Tocchi quella piccola pallina e non riesci a renderti veramente conto che stai toccando un tumore. Una cosa cosi piccola ha il potere di cambiare la mia vita, cosi come ha quello di farla finire prima del tempo o prima di quello che una si aspetta... Capiamoci, non sappiamo quanto vivremo ma nel nostro cuore la speranza e la voglia di invecchiare c'è, il desiderio di vedere i nostri figli crescere, di avere dei nipoti è naturale.. 

La mattina dopo mi chiama l'ospedale e il pomeriggio sono già in ambulatorio; mi spiega la situazione e inizia dicendo "è stata fortunata perché molto piccolo, solitamente questi tumori si trovano già grossi, bastava avere un seno normale per non sentire nulla"
(il seno molto piccolo ha i suoi vantaggi in queste cose).
Mi spiega le due possibili strade e che per decidere servirà una risonanza cosi da avere un quadro più completo. "E' curabile" è stata l'altra parola a cui mi sono aggrappata, tanto che continuavo a chiedere a mio marito se avevo capito bene.
L'11 settembre faccio la risonanza con e senza contrasto, sorvoliamo sulla reazione allergica al contrasto avuta quasi all'istante, il 15 (in anticipo di 4 giorni) mi arriva l'esito sul fascicolo sanitario elettronico, a quando pare c'è anche un altro piccolo tumore più in profondità (che non si è visto con l'ecografia) e qualche altra cosa evidenziata, capisco subito quale sarà l'operazione.
Martedi sono stata in ospedale dopo la chiamata del medico, come immaginavo, l'operazione che dovrò fare sarà una mastectomia e successivamente terapia ormonale, tutto ciò che sarà dopo (eventuale radioterapia o chemioterapia) non si sa perché dipenderà dai linfonodi, da cosa effettivamente trovano e dall'esito dell'istologico, ci sono due certezza e tante incognite... io non amo affatto le incognite, ma dovrò farmi andare bene quello che arriva. Data ipotetica dell'intervento, 24 novembre. Aspetteremo.

Dal momento della diagnosi posso dire che ci sono state grazie come se piovesse.
NO, il cancro non è una grazia, non lo considero nulla di buono ma ciò non significa che non si riesca a trarre del buono da questa situazione. Se è arrivato a me vorrà dire che dovrò fare del mio meglio per non perdere tempo e sfruttare ciò che ho a disposizione per il meglio.
Credo che in qualche modo il Signore ci prepari a ciò che sarà la nostra croce, che sia la malattia o altro, ci mette sui nostri passi qualcuno o qualcosa che possa entrare nella nostra memoria per poi essere ripescato il giorno in cui ne avremo bisogno.
Da tantissimo tempo seguo una cattolica americana che ha un cancro al quarto stadio, condivide come lo vive, la sua fede fortissima, salda in un modo che non avevo mai visto in vita mia. La preghiera online anche quando ha poche forze e non sta bene, il benedire ogni attimo e ringraziare per ogni giorno, scrive anche dei versetti biblici di lode sulle scatole delle medicine e si fida di quello che è il progetto del Signore nella sua vita. Per me è sempre stata un esempio e ora lo è ancora di più.
Proprio l'altro giorno ho letto una sua storia instagram in cui diceva:

"E se oggi cammini, respiri, vivi...
Prendilo da una povera anima come me..
Non perdere tempo e usalo ORA per glorificare Dio. Non sai quando il tempo finisce e quando tempo avrai perché il tuo pellegrinaggio sulla terra guadagni il merito dell'anima e possa compiere atti di grande carità nel nome di Dio.
Fermati in adorazione oggi e parla con Cristo, digli quanto lo ami e ringrazialo di tutto! 
Andiamo da Lui sia nei giorni belli che nei giorni brutti.
Vorrei averlo fatto quando ero nei miei anni migliori ed ero sana."

Avevo già interiorizzato il fatto che non sappiamo ne il giorno ne l'ora e che nulla va sprecato quando è morto mio padre d'infarto, ma dopo un po' lasci andare, il tempo passa, molli la presa e ricominci a sprecare tempo, a procrastinare, a rimandare...
Quando vivi sulla tua pelle qualcosa che potrebbe toglierti la vita, ti guardi intorno, vedi tuo marito, i bambini ancora piccoli e che hanno bisogno ancora di te e puoi scegliere due strade... o ti piangi addosso, ti chiudi e cerchi di distaccarti per non farli soffrire se dovessi venire a mancare (il demonio con me ha sempre puntato su questo), oppure vivi nel vero senso della parola, togli ogni limite e barriera alle emozioni, dici ancora più spesso quanto ami tuo marito e i tuoi figli, glie lo dimostri togliendo quei paletti che avevi messo per paura di mostrarti a pieno e ringrazi per ogni attimo che vivi. Certo, se non ci fosse l'ansia a buttarti a terra fisicamente sarebbe più semplice ma pure lei poverina ha bisogno di sfogarsi e prima o poi passerà o imparerai a gestirla.

Chi sapeva quasi da subito la situazione ha organizzato novene, gruppi di preghiera, ma anche chi non sapeva ancora la mia diagnosi ma sapeva che non stavano andando bene dei controlli mi ha inondata di pensieri, preghiere, piccoli messaggi, vicinanza... Non credo di meritare tanto, e lo dico in modo onesto e sincero... Non mi sono mai sentita cosi amata come nell'ultimo mese e scusatemi, ma tutto questo affetto me lo prendo e me lo tengo stretto perché fa tantobene.
I giorni successivi sono stati complessi, difficili, ma la vicinanza di tutti, sconosciuti compresi mi ha lasciato senza fiato (in senso buono).
Mia madre ha iniziato ad andare a messa ogni tanto, inoltre mi ha chiesto scusa per un fatto grave accaduto alcuni anni fa e che aveva incrinato il nostro rapporto in modo pesante.
Sono solo all'inizio e la grazia è tanta.
Ci saranno momenti difficili, estremamente pesanti, sarò senza forze, mi chiederò "perché".. dovrò metabolizzare i risultati che arriveranno ma non smetterò di ringraziare il Signore per ogni attimo che mi permetterà di vivere con la mia famiglia. Poi la preghiera, proprio nel periodo dell'attesa ho iniziato la novena del rosario dei 54 giorni, credo che la farò ad oltranza perché mi sta facendo veramente tanto bene... diventa una sorts di preghiera incessante che non ti fa sentire sola.

I bambini lo sanno, appena avuto il primo colloquio con la situazione chiara lo abbiamo detto in modo che potessero capirlo per la loro età. Mattia non ha ben compreso e credo che alla sua età sia normale, mentre Giorgia e Gabriele si e la prima domanda è stata "ma muori?"...e spezza il cuore... abbiamo spiegato che ci hanno detto che è curabile e che affrontiamo una cosa alla volta, dovrò andare in ospedale, dovrò riposare molto nel dopo ma che abbiamo i mezzi per andare avanti... a loro è bastato, almeno per ora. Giorgia mi ha detto : "mamma, puoi stare in ospedale anche un mese, l'importante è che non muori e stai con noi"... Mattia si è già offerto di dormire nel lettone con papà quando io non ci sarò, Gabri è l'incognita, lo stiamo aspettando perché ha i suoi tempi.

Mi affido e li affido consapevole che il Signore fa bene ogni cosa, anche se non sempre riusciamo a capirlo subito, siamo umani, fragili, queste situazioni ci fanno paura, ma Lui è sempre con noi.
Ci mette accanto ciò di cui abbiamo bisogno, ci permette di riscoprire anche lati meravigliosi di chi abbiamo accanto, dobbiamo solo non togliere lo sguardo dalla meta.

Scusate per la lungaggine ma in situazioni cosi delicate è meglio dire di più che lasciare spazio a mezze frasi o altro. Ho preferito condividerlo qui ma sappiate che non vi romperò le scatole con questa cosa, vi dirò solo quando ho i controlli o qualche pensiero ogni tanto, nulla di più.

Grazie per aver accolto.
Un abbraccio